„Je to hodně složité,“ říká úvodem Tereza z Libkovic pod Řípem, která trpí hned dvěma vážnými a vysoce smrtelnými onemocněními. Jedním z nich je T-buněčný lymfom – nádor, o kterém se lékaři nejprve domnívali, že jde o vzácnou houbu. Druhým je sekundární HLH syndrom, jenž nádor vyvolal. Kromě rakoviny tak Tereza trpí i nemocí, při níž buňky, které mají tělo chránit, její organismus namísto toho likvidují.
Vše začalo na jaře roku 2024, kdy Tereza (příjmení není záměrně uvedeno z důvodu zachování částečné anonymity, ale redakce její plnou totožnost zná) z Libkovic pod Řípem upadla na hýždě. V místě dopadu se jí následně udělal velký hematom, který se rychle zvětšoval.
Lékaři se od počátku domnívali, že je to proto, že se ženě usadila v těla vzácná houba, které se říká scedosporium (rod, jež se běžně vyskytuje v přírodě, ale může způsobit infekce u lidí s oslabenou imunitou; pozn. red.).
Následovala velká únava, migrény a horečky. Stav Terezy se nadále zhoršoval. Došlo i na hospitalizaci, několik septických stavů a selhávání jater. Antibiotika nezabírala. „Houba“ byla dle zjištění lékařů rozšířená po celém těle a nikdo nevěděl, proč nereaguje na léčbu.
Na konci roku pustili lékaři Terezu domů v relativně dobrém stavu. Pak se jí ale udělala boule na tváři. Najednou vše začalo dávat smysl.
Lékařské drama, které přesahuje lidské chápání
„Nejprve jsem chodila po zubařích, na oční, na ORL. Nic nezjistili. Vytrhli mi dva zuby, nasadili antibiotika. Můj stav se ale zhoršoval a brzy se přišlo na to, že to není od zubů, ale že mám něco s imunitou. Odhalili u mě sekundární HLH syndrom (viz níže). Jenže stále nevěděli, co ho vyvolalo,“ popisuje Tereza.
V lednu roku 2025 se jí udělala boule i na rameni. Z ní už lékaři dle slov paní Terezy udělali biopsii. Ukázalo se, že jde celou dobu o vzácný T-buněčný lymfom (viz níže), nikoliv o houbu. Ihned byla proto převezena na hematologii a začala série chemoterapií.
„Můj zdravotní stav byl vážný. Měla jsem úplně zničené a slabé tělo, silnou neuropatii. Ta trvá dodnes. Nezvedla jsem se sama ze sedu, nemohla jsem chodit, ani otevřít víčko od jogurtu,“ popisuje Tereza stav po chemoterapiích.
Návrat domů byl jedna velká katastrofa
Když Terezu lékaři po dvou měsících pustili domů, byla to dle jejích slov tragédie. Se svými třemi dětmi bydlí ve druhém patře bez výtahu. Jen dostat se domů pro ni bylo nad její síly.
„Museli jsme doma nainstalovat držáky a koupit zdravotní pomůcky, jako třeba nástavec na záchod, abych měla šanci se vůbec zvednout. Do toho jsme jezdili každý týden na kontrolu. Hodina cesty tam a hodina zpátky,“ popisuje žena následný kolotoč.
Po šesti cyklech chemoterapií vyšetření ukázalo, že lymfom skoro vymizel. Pro celou rodinu tak nastalo období radosti. Bohužel netrvalo dlouho.
Nádor nejprve vymizel, pak se vrátil
Po měsíci přišla další rána: lymfom opět narostl po celém těle. „Nádor se u mě chová velmi agresivně a roste rychle. Podstupuji proto aktuálně druhou sérii chemoterapií s cílem zničit aktivní nádorové buňky a přejít k transplantaci kostní dřeně od dárce,“ vysvětluje Tereza další postup.
I následná transplantace ale přináší mnoho rizik a komplikací. Tělo nemusí nové krvinky přijmout. Nebo se také krvinky nemusí chtít uchytit. Navíc i sebemenší infekce, třeba i obyčejná rýma, může Terezu ohrozit na životě.
„Nikdo neví, jak se bude lymfom dál chovat. Transplantace bude možná pouze v případě, že se aktivní rakovinné buňky podaří zlikvidovat. V opačném případě mě čeká bioléčba a pak už jen paliativní péče,“ pokračuje Tereza.
Lymfom ale dle jejích slov zatím reaguje na léčbu dobře. I přes vedlejší účinky chemoterapie, jako jsou nevolnosti, zvracení či velká únava, se její zdravotní stav zlepšuje.
Rodina pomáhá, co může
Se vším Tereze pomáhají její bratr, sestra, rodiče i její tři nezletilé děti Matěj (16 let), Terezka (14 let) a Dorotka (9 let), o které pečuje sama. Teď se ale role obrátily a její děti se starají o ní. Možná i díky jejich podpoře se mohl její zdravotní stav začít postupně zlepšovat.
„Nikdy bych nevěřila, kolik starostí dokáže jedna nemoc přinést. Všem jsem nesmírně vděčná za pomoc. Jsou tak stateční. Občas mám pocit, že je to pro ně náročnější než pro mě samotnou. Hlavně tedy psychicky,“ děkuje Tereza své rodině za podporu, bez které by to nezvládla.
Občas má ale výčitky svědomí, že musí mít její děti takové dětství. Jsou prý dny, kdy se u nich doma jen pláče, protože dětem je líto, v jakém stavu jejich maminka někdy je.
V invalidním důchodu a bez peněz
Do toho všeho musí Tereza řešit, jak si poradit s napnutým rozpočtem. Pobírá totiž jen invalidní důchod. Její bratr proto založil jejím jménem sbírku na dobročinné platformě Donio (https://donio.cz/srdcem-pro-terezku). Vybrané peníze mají v náročné životní etapě pomoci nejen Tereze, ale i jejím dětem ke zlepšení kvality života.
O úhradu Tereziny léčby jako takové se naštěstí stará zdravotní pojišťovna.
„Bydlíme v nájmu na vesnici, kde se v zimě topí uhlím. Vše je tak drahé. Pomůcky do školy pro tři děti, oblečení, dojíždění do nemocnice,“ jmenuje Tereza jen zlomek výdajů.
„Teď navíc přemýšlíme, jestli se nepřestěhovat do levnějšího bytu. O uhlí by se totiž musel kvůli mému stavu starat syn. Navíc, když je u svého otce, nemá tuto práci kdo zastat. Dělá toho už tolik, že to po něm ani nemůžu chtít,“ zvažuje Tereza levnější a méně náročné bydlení.
Všem potenciálním dárcům je nesmírně vděčná. Pomáhají jí totiž v nejtěžší životní fázi k tomu, aby se mohla plně soustředit na své uzdravení a nemusela se trápit tím, že její děti nebudou mít co jíst.
HLH syndrom
„Hemofagocytární lymfohistiocytóza (HLH) je závažný, život ohrožující hyperzánětlivý syndrom charakterizovaný nadměrnou imunitní aktivací, která vede k poškození tkání, multiorgánovému selhání a často i k úmrtí, pokud není léčena,“ vysvětluje Sam Konkol z Virginské univerzity ve studii zveřejněné v roce 2025.
Zjednodušeně řečeno jde o to, že buňky, které mají organismus chránit, jsou hyperaktivní. Místo toho, aby napadaly škodlivé mikroorganismy, napadají tělo. Může se projevit nově, nebo jako reakce na jiné onemocnění.
T-buněčný lymfom
„Jedná se o formu non-Hodgkinova lymfomu, který se může vyvinout v lymfoidních tkáních (jako jsou lymfatické uzliny a slezina) nebo i mimo ně (v játrech, nosní dutině, na kůži a v dalších místech). Každý konkrétní podtyp je velmi neobvyklý,“ vysvětluje pojem Lymphoma Research Foundation.
Může se jednat o agresivní a rychle rostoucí nádor, ale může růst i mnoho let bez povšimnutí. V podstatě jde o to, že se buňky, které mají tělo chránit, stanou rakovinnými.
Kateřina Kofroňová
Deník.cz
Přidejte odpověď